SÍNDROME DE DOWN

El Síndrome de Dow es un colectivo con unas características físicas y psíquicas comunes, no estando catalogado como enfermedad. El concepto de discapacidad que se le atribuye se refiere a una deficiencia en el organismo, concretándose en una discapacidad psíquica, con grados variables.

Con unos rasgos físicos concretos, este Síndrome aparece en uno de cada novecientos niños, teniendo una esperanza de vida de 56 años. Aproximadamente, afectando a cualquier clase social.

Entre las características psicosociales que podemos encontrar en este colectivo, nos encontramos con una tendencia a la persistencia de conductas y una resistencia al cambio, donde suele ser costoso desaprender lo aprendido; les cuesta entender varias instrucciones dadas en orden secuencial, como por ejemplo las bromas, ya que las entienden literalmente.

Entre los factores de riesgo que podemos encontrar en este colectivo, nos podemos situar en varios ámbitos. En el ámbito formativo, se caracterizan por tener una dificultad en el proceso de aprendizaje, existiendo un porcentaje de baja cualificación. La consecuencia de este hecho es que sufren desempleo y precariedad laboral.

El ámbito económico, no es sino una consecuencia del anterior, donde la falta de recursos propios hace que este colectivo dependa de sus progenitores, al no tener una independencia económica.

Este aspecto económico, dificulta en consecuencia su acceso a la vivienda, por lo que habitan en su mayoría en el ámbito familiar.
Esta serie de factores, se sitúa como impedimentos a la hora de reconocer a este colectivo en la sociedad, ya que al considerárseles dependientes no se les contempla como parte articuladora de la misma, por lo que el ámbito relacional se caracteriza por una ausencia de redes sociales y amigos, por lo que se le da mucha importancia al fomento de las relaciones sociales.

Esta falta de reconocimiento social, convierte a la sociedad en discapacitante, ya que no dejamos decidir a los individuos por ellos mismos, si no que juzgamos y actuamos como creemos conveniente para con ellos, sin tener en cuenta sus expectativas, por lo que, al no dejar que enfrenten situaciones nuevas, cuando tienen que afrontar una situación así, sufren ansiedad y confusión hacia la realidad que se les presenta.

Entre las problemáticas que podemos encontrar en este colectivo, nos encontramos con un ritmo lento en el aprendizaje, para lo que es necesario presentarle más experiencias en el mismo y más variadas. La escasa atención que manifiestan, se debe trabajar a través de períodos cortos, de actuaciones motivacionales y mediante objetivos llamativos, para despertar, además su interés.

Otra de las problemáticas es que tienen una dificultad en el comienzo y final de las tareas que realiza, para lo que se hace necesario una guía que les conduzca, para que poco a poco vayan adquiriendo una autonomía en la realización de la misma, a lo que se une el fomento de la iniciativa personal, para superar su baja capacidad imaginativa, además de situar al sujeto como protagonista activo de la tarea que realiza, debido a la necesidad de participación. A ésta se une la dificultad para recordar, por lo que se utiliza las repeticiones.

Para mantener el interés que antes se nombraba, se utiliza el reconocimiento de su esfuerzo, ante los resultados positivos inmediatos.

El apoyo legislativo que encontramos en España para este colectivo, está recogido en diferentes leyes. Por una parte, está la Ley 13/1982, de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), presente para la atención de aquellas personas que, como consecuencia de alguna discapacidad física, psíquica o sensorial, vean afectadas sus posibilidades de integración educativa, laboral o social.

Por otra parte, está la Ley 51/2003, de 2 diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU). Como podemos observar, además de en la terminología, en esta ley se da un paso más hacia los objetivos concretos que se pretende promover, atendiendo a garantizar a las personas con discapacidad reconocida de un 33% o más, la vida independiente; su normalización; accesibilidad universal; diseño de los contextos sociales para todos; diálogo civil, a través del cual se tiene en cuenta la palabra de los colectivos afectados en las decisiones políticas que les incumben; y ,la transversalidad en la políticas en materia de discapacidad, incluyendo a los colectivos dentro de las actuaciones generales, y no solo atendiendo a actuaciones específicas para ellos.

Por último, nos encontramos con la Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía, donde en el Artículo 113.2, se hace la siguiente referencia: ‘se considera alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo aquel que presenta necesidades educativas especiales debidas a diferentes grados y tipos de capacidades personales de orden físico, psíquico, cognitivo o sensorial; el que, por proceder de otros países o por cualquier otro motivo, se incorpore de forma tardía al sistema educativo, así como el alumnado que precise de acciones de carácter compensatorio’.

Atendiendo a estas premisas, se entiende la atención de estas necesidades específicas de acuerdo a principios de normalización, inclusión escolar y social, flexibilización, personalización de la enseñanza y coordinación interadministrativa.

Como podemos observar, la LINONDAU y la LEA, se acercan más a los perfiles de integración e igualdad de las personas con discapacidad, mientras que se aprecia la diferencia en cuanto a la LISMI, tanto en terminología (hace referencia a disminuidos y minusválidos, no a personas con discapacidad), así como a su contenido poco específico.



LA SOCIEDAD ¿está preparada?

El miedo, es el principal limitador en nuestras actuaciones. En la mayoría de los casos, no llevamos a cabo nuestros deseos por el miedo, porque no sabemos cómo saldrá, porque no queremos enfrentarnos, a lo desconocido.

Los desconocido. Ese es el problema, estamos acostumbrados a que tenemos que saberlo todo, sin reconocer que hemos nacido para aprender, para estudiar y para ¡conocer!
Conocer lo que está a nuestro alrededor es el comienzo de cualquier camino que queremos recorrer, saber que en ése camino, que recorremos en busca de nuestra meta, habrá obstáculos, pero que éstos no tenemos que ignorarlos o apartarlos, porque al final, aparecen.

¿Qué le ha sucedido al empresario del bar de la noticia adjunta? Pues que desconoce, que tiene miedo, miedo a que su negocio vaya mal porque en él estén presentes personas, que tienen unas características diferentes ¿y qué?¿dónde está el problema? Lo tienen las personas, que creemos saberlo todo y no sabemos nada. El empresario pensaría qué pensarían sus clientes (entre los que por derecho está el colectivo Síndrome de Down), imaginaba más allá de lo que quizás fuera real.

Pero si somos realistas, este hecho es una exteriorización, un ejemplo de lo que la sociedad piensa sobre las personas con discapacidad, no creen en la normalización ni en la vida independiente como dice la LIONDAU, no es que este colectivo no esté preparado para ser independiente y salir a la calle, es que los demás no lo están. No son ellos los que necesitan estar dispuestos, es la sociedad la que tiene que aprender a estar preparada y dispuesta.

En ello, los educadores sociales tenemos una gran tarea por delante, somos los agentes que debemos promover la igualdad, la integración, tenemos la tarea de concienciar y sensibilizar, para que actos como éstos no tengan cabida en nuestra sociedad.

Podemos ver pues, cómo hemos tenido un avance, cómo vamos avanzando sí, pero no tenemos que irnos muy lejos para ver que aún queda mucho por hacer, y que si sales a la calle te encuentras muchísimas situaciones como ésta, ante las que tenemos que actuar, como profesionales y como personas, porque si primero no somos personas que creemos lo que estamos haciendo, no podremos llevar a cabo nuestra profesión y por tanto, profesionalidad.

Tengo que decir, que el colectivo Síndrome de Down no me era desconocido, no porque lo haya trabajado antes, si no porque es un colectivo conocido en sí por la sociedad en general, de este modo lo conocía yo. Pero gracias a la presentación del trabajo de los compañeros/as, la cual me ha encantado, pues nos ha transmitido la situación y los sentimientos del colectivo desde diferentes perspectivas, dándonos la oportunidad de conocer varios aspectos de su realidad, he aprendido, sobre todo, las funciones que el educador social puede desempeñar con este colectivo, como su mención a la cabida en empresas, como mediador de conflictos laborales.

Decir, además, que considero que este es uno de los colectivos de personas con discapacidad que observo más integrado y normalizado, a pesar de algunas realidades como las que vemos en la noticia, que nos muestran el gran camino que nos queda por recorrer, pero a través del cual también estamos avanzando.




Trece jóvenes con síndrome de down, expulsados de un pub de Alicante
síndrome de down | sucesos | Alicante

Sociedad | Europa Press.- 16/11/2010 (16:59h)
La Fiscalía de Alicante investiga la expulsión de trece jóvenes con síndrome de down de un pub del centro de Alicante, cuyo encargado "les compelió a abandonar el local por razón de su minusvalía", según han explicado fuentes de la Asociación Alicantina de Síndrome de Down, a la que están afiliados los jóvenes afectados.

Los hechos se produjeron en la noche del pasado 6 de noviembre, cuando los 13 jóvenes acompañados por cuatro monitores realizaban una salida de ocio y tiempo libre organizada por la citada asociación, consistente en una cena y una visita a un pub del casco antiguo de Alicante, donde tenían previsto tomar una consumición.

No obstante, al entrar el grupo en el pub 'Basic' de la plaza San Cristóbal, el encargado del establecimiento se acercó y les preguntó a los monitores si tenían intención de permanecer mucho tiempo. Al recibir una respuesta afirmativa, el encargado "les compelió a abandonar el local por razón de su minusvalía". Los monitores del grupo optaron por marcharse, y pusieron los hechos en conocimiento de la Asociación, cuya Junta Directiva ha presentado una denuncia ante la Fiscalía de Alicante por un presunto caso de discriminación.

La Fiscalía ha iniciado una investigación para determinar si los hechos son constitutivos de un delito contra los derechos fundamentales y libertades públicas. Para ello, la Policía ya ha tomado declaración a los monitores que acompañaban al grupo, así como al responsable del local, quien, al conocer la denuncia, se ha disculpado por lo ocurrido a través de la red social Facebook, según han indicado las mismas fuentes de la Asociación alicantina de Síndrome de Down.

El año pasado, el Juzgado Penal número 12 de Valencia condenó a la propietaria de otro pub en Valencia por no permitir la entrada al local a un grupo de ocho jóvenes con Síndrome de Down. En la sentencia de este caso, el magistrado consideró que la dueña del local había cometido un delito contra los derechos fundamentales de los afectados.